请好心人帮帮这对可怜的孩子吧

猕猴桃9

双胞胎小姐妹患重病 父亲：再怎么难也不放弃

发布时间：2015-08-04 12:08:26来源：水母网


躺在重症监护室还未苏醒的心爱

曾经活泼可爱的小姐妹俩
水母网8月4日讯（YMG记者 张大明）Dravet综合征，一种因基因变异导致的罕见性脑部病变，易引发癫痫持续状态，且易反复，会造成严重脑损伤，治愈难，属于热性惊厥附加症中最严重的一个表型。唐兆亭的一对双胞胎女儿，就不幸患上了这种病。

双胞胎老大叫唐心怡，老二叫唐心爱。因为患上了Dravet综合征，姐妹俩的成长之路倍加艰难。如果不是因为这次突然发病，已经4岁半的姐妹俩或许也能跟别的小朋友一样，在这炎热夏季到海边洗个澡，或在父母怀里撒撒娇。可如今的唐心爱和唐心怡，一个躺在重症监护病床至今未醒，一个不时发着高烧，随时都有发病危险。

小姐妹俩住烟台莱山郊区，父亲唐兆亭是一名普通上班族，母亲没有工作，老二心爱的危重病情和高昂的治疗及康复费用，让这个家庭憔悴不堪。

小姐妹俩每天要吃三种药 月花费超3000元

一对双胞胎女儿，曾给唐兆亭一家带来无可替代的欢愉与希望。

2011年11月，这两个新生命出生了，活泼可爱，眼睛大大的。来探望的亲戚们，夸赞唐兆亭好福气。无论工作再忙再累，只要回家看到可爱的双胞胎女儿，唐兆亭就会觉得做什么都是值得的。那一刻，唐兆亭觉得自己“是世界上最幸福的父亲”。

唐兆亭给孩子取名叫心怡和心爱。他甚至已经开始为孩子们构想起日后的学习和人生规划。让孩子学跳舞，还要学习唱歌，做个能歌善舞的多才姑娘。

但很快，生活便向这个家庭露出残酷而不可预测的另一副面孔。

10个月大时，心怡和心爱因为发烧同一天抽搐，眼睛直勾勾凝视一个方向，并且手脚不停抖动，送医后被诊断为高热惊厥。出院后，唐兆亭和家人自己在家悉心照料。

2岁时，心怡和心爱抽搐发作次数明显增多，无奈之下，唐兆亭不得不带着孩子开始了寻医之路。小姐妹在医院接受了数次常规和脑电图检查，后来辗转了烟台毓璜顶医院、山大齐鲁医院和北大妇产儿童医院，经过基因检测，最终确定为Dravet综合征引起的癫痫持续状态。

“简单的说，如果不服药治疗，孩子抽搐发作时间就会越来越短，越来越危险，直至危及生命。”唐兆亭向记者解释道。几年的求医之路，也让这位七尺男儿对这种病有了深入了解。

从2013年开始，心怡和心爱开始大量服用药物，每天都要服三种药才能抑制病情，一个月的花费超过3000元。“老大和老二上幼儿园第一天回家说我骗她们，原来她们问了班级里其他的小朋友，都没有喝‘糖水’的，就她俩喝。”说到这里，原本努力装作坚强的唐兆亭也是忍不住情绪，眼里强忍着泪水。

如今还在重症监护室没有醒来的二女儿心爱始终揪着唐兆亭的心，他没有料到，7月9日晚上心爱的抽搐会严重到如今几乎生离死别的地步。

不会放弃 哪怕再困难

7月9日晚上9点，心爱因为抽搐不止被送到了烟台毓璜顶医院，当晚，院方下达了病危通知书。

烟台毓璜顶医院儿内科副主任医师辛毅告诉记者，心爱的病情不是很乐观，从入院以来，一直在重症监护室没有苏醒。“心爱的发病原因很复杂，基因突变是其中原因之一，隐性遗传，环境因素都有可能导致。” 辛主任表示，目前心爱的生命体征趋于平稳，但还没有度过危险期，即使好转未来也需要长久的康复治疗，因为脑部的损伤比较大，未来会出现什么情况现在还不好下定论。

二女儿如今在生命线上努力挣扎，大女儿的情况也不容乐观。记者了解到，就在二女儿住院期间，大女儿也发起了高烧。从7月9日到现在，已经住院两次，但病情相对心爱来说，能好一些。唐兆亭说，大女儿每天都会哭着喊着找妹妹，她还不知道，她的妹妹或许以后再也认不出她这个姐姐了。

连日的奔波、沉重的心理和经济压力让唐兆亭憔悴不已。尽管他在记者面前努力装作坚强，但任谁都能看出，此时他的心如刀割。“只要心爱能够醒来，即使她变傻了，变得不认识我这个爸爸了，只要她人还在，我就心满意足了。” 唐兆亭说他没法想象失去心爱后会是什么样子，为此几天几夜都睡不着觉，“我不会放弃，哪怕再困难，再没有钱，我也要挽回孩子的生命。”

求医路异常艰辛 积蓄已花光

记者了解到，从2012年小姐妹俩犯病开始，在几年求医奔波的路上，已经花光了30多万元积蓄。至今唐兆亭一家还和父母挤在莱山郊区的平房里。这一次心爱住院，一个月时间，又花去了将近10万元。

亲戚朋友都借了个遍，再也无法张口。烟台毓璜顶医院已经尽最大努力减免了一些费用，但重症监护室每天不菲的花费，加之未来的康复治疗费让唐兆亭眉头紧皱。

如果你有爱心，如果你也希望至今仍在重症监护室的唐心爱醒来，请帮帮这位无助的父亲，帮帮这对可爱的小姐妹。我们的关爱就是她们的希望，请将我们的爱心延续！

如果你想帮助唐心怡和唐心爱，你可以通过以下方式：

银行转账：

建设银行烟台市芝罘区支行

唐兆亭

6227002192454134020

联系电话：18853568210

编者注：虽然新农合可以报销，但比例不高，很多药品不在报销范围之内，且需要事后结算。

猕猴桃9

我是莱山两甲埠村的，这对孩子是我们村的，老实本分的一家人太可怜了，普通家庭有一个这样病的孩子都吃不消，这家还是一对，老天太不公平了，希望社会上的好心人可以伸出媛手帮帮这对可怜的孩子。

米缸里的老鼠

现在她们在哪个医院，还是报病床号吧，现在的人也是被骗怕了，有医院和床号方便好心人去看望，也能让更多人知道真实情况。

猕猴桃9

孩子现在在毓璜顶医院儿内科一病区重症监护室，唐心爱，孩子从入院到现在快一个月了一直就没出重症监护室，妹妹心怡经过治疗前几天出院了，但出院当天晚上又高烧不退，又回到医院，我也是作妈妈的，真的可以体会他们焦急万分的心情，想尽一切办法都不能放弃，我们村也再积极的组织捐款，希望社会上的好心人可以帮帮这个可怜的家庭，留住这两个可爱的孩子。

猕猴桃9

有照片但是我发不上去。各位可以登陆水母网看一下，有照片，特别可爱的一对小姐妹。

活到九十九

猕猴桃9 发表于 2015-8-4 22:34
我是莱山两甲埠村的，这对孩子是我们村的，老实本分的一家人太可怜了，普通家庭有一个这样病的孩子都吃不消 ...

可怜人太多了 有心无力啊。。。

猕猴桃9

各位帮忙顶顶吧

echo525

不知道 该说些什么  孩子接受治疗将来最好的状态会是怎样的情况？

猕猴桃9

只能说控制病情，应该得终身吃药吧，只是眼下这个病重的孩子在重症监护室还没有醒过来，医院也不是慈善机构，虽已经减免了不少，但是没钱还是会停药的，可是有一线希望，又怎么会眼睁睁的放弃那个小生命

猕猴桃9

可能您的几块钱，几十块钱，几百块钱会感觉微不足道，但是这就会帮助这对父母留住了这个孩子的生命，留住了希望。

比翼の羽根

我在烟台上初三，想跟爸妈和小组同学们一起去看看姐妹俩，顺便送去一点爱心

猕猴桃9

真是太感谢你们了，希望我们的共同努力能挽救这对小姐妹，留住心爱的生命。

guanghong326

我刚从毓璜顶医院回来，因为孩子在重症室没见到，跟孩子爸爸聊了一会儿。能帮点就帮点吧。都是做父母的，看着孩子生病 都心疼。

猕猴桃9

太感谢这位好心人了，真谢谢您了。

guanghong326

这是孩子爸爸毓璜顶医院的缴费单。摊上这种事了就是砸钱啊，能帮的帮一下吧

guanghong326

谢谢大家了